Doença AME (atrofia muscular espinhal)?

Eu fiquei sabendo que o remédio Spinraza vai ser incorporado ao SUS. Logo ele será dado de graça aos pacientes (ao menos na teoria.) minha dúvida é: ainda assim devemos continuar fazendo doações para as famílias comprarem as doses desse remédio caríssimo, ou todas as famílias poderão recorrer ao SUS?
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